I jæger- og samlersamfund gjorde en stammes vandring for at sikre føden det i praksis umuligt at varetage en omsorg for handicappede. De blev “sat ud” og overladt til deres egen skæbne. Vidnesbyrd herom findes bl.a. i de sagn og myter, som Knud Rasmussen indsamlede under sine rejser hos eskimoerne. Men lignende fortællinger findes også fra andre dele af verden.

I agerbrugssamfund, hvor befolkningen er fastboende, var omsorgen for ældre, syge og handicappede lettere. Som regel betragtede man dem dog som en byrde. “Misfostre skal ikke forsørges eller opdrages”, skriver Aristoteles. Udsættelse af handicappede børn blev langsomt bragt til ophør under påvirkning af kristendommen. Men også den tillod undtagelser. I den norske Gulatinglov fra det 11. århundrede hed det: “Hvert barn, som fødes i denne verden, skal man opføde, døbe, og bære til kirke undtagen det alene, som fødes med lyder. De skal være store hos det menneske, hvem moderen ikke skal give mad. Hælen vender til den side, hvor tæerne skal være, hagen mellem skuldrene, øjnene bagover i nakken, sælluffer og hundehoved. Det skal man føre til et uindviet sted og begrave det i en stendysse, hvor hverken folk eller fæ går henover. Det er på djævelens forbandede sted.” Man kan roligt gå ud fra, at multihandicappede børn har været de mest udsatte.

Fortællinger om dette tema findes i myter, sagn og folkeeventyr. Men også nutidige forfattere behandler det. Strindberg nævner i et af sine dramaer en “englemagerske”. Det var en betegnelse for en amme, som for betaling sørgede for, at et nyfødt spædbarn ikke overlevede. Den engelske forfatter Rosie Thomas fortæller i romanen “Et enkelt liv” (1995) om en familie, der forlod et svært handicappet barn umiddelbart efter dets fødsel. Romanen beretter om, hvordan dette i mange år kaster en skygge ind over deres i øvrigt succesfyldte liv.

Det dæmoniske og guddommelige

Når verden beherskes af kræfter, man ikke kender, er magi og trolddom fænomener, mennesker skal forholde sig til. Uforklarlige hændelser som sygdom og handicap har derfor fundet forklaringer inden for sådanne forestillinger. Fødsel af et handicappet barn blev enten anset for at være Guds straf (arvesynd) eller forårsaget af trolde og andre overnaturlige væsener, som byttede et menneskebarn med et troldebarn (skifting, bytning, tysk: Wechselkind).

Fortællinger om “skiftinge” findes i folkedigtningen helt tilbage til vikingetiden og den tidlige middelalder. Fortællingerne handler ofte om en nybleven mor, som mister sit barn, fordi en trold eller et andet overnaturligt væsen bytter sit eget misdannede eller handicappede barn med et menneskebarn og overlader moren sit barn. En beretning lyder således: “I Ingerslev var der en skifting. Han døde omkring 1845. Hans moder havde lagt sit barn ved et neg i marken, medens hun bandt op efter manden i høstenstid, og medens de var ved den anden ende af ageren, kom der en bjergmand og tog drengen og lagde sit eget i stedet. Barnet voksede og blev stor, større end almindelige mennesker, men han var helt tåbelig, og lærte aldrig at tale, han kunne kun give nogle få lyde fra sig…” (Kofoed, 1993). I nogle beretninger forklares forbytningen med, at den gravide kvinde ikke havde fulgt de afværgeforskrifter, hun skulle, for at undgå at få en skifting.

Fra århundredets begyndelse finder vi skiftingetemaet i Selma Lagerløfs novelle “Skiftingen” (i samlingen “Eventyr og fortællinger”). Her er det den altopofrende mor, der ustandselig redder troldebarnet fra andres overgreb, så trolden til slut redder sit eget afkom og bringer barnet tilbage. Novellens projekt er at prise morens uselviske og opofrende adfærd.

En nyere skønlitterær fortælling om en skifting finder vi hos den engelske forfatter Doris Lessing i romanen “Det femte barn” (1988).

Romanen er en fortælling om en lykkelig familie med fire børn. Ved fødslen af det femte barn går idyllen i stykker, da barnet viser sig at være et uhyre med hår i panden og ækle stikkende øjne. En neandertal-baby; halvt dyr, halvt menneske. Romanen er en fortælling om en skifting, der ubelejligt dukker op og ødelægger idyllen i familien. De dyriske og dæmoniske kræfter ødelægger ikke blot idyllen i familien, men truer i videre forstand civilisationen.

Med en moderne, nutidig terminologi ville barnet (Ben) formentlig blive kaldt hyperaktiv, MBD- eller DAMP-barn – eller muligvis ville en genetiker kunne identificere en særlig defekt mutation, en darwinistisk reversion, hvor længst forsvundne egenskaber er dukket op i et senere slægtled og derved minder os om de forhistoriske uhyrer i vores arv.

Et helt aktuelt eksempel på anvendelse af skiftingetemaet i skønlitteratur findes i Charlotte Weitzes novellesamling “Skifting” (1997). Titelnovellen handler om en kvinde, der får mistanke om, at hun i virkeligheden ikke er et menneske, men en trold.

Hun beslutter derfor at opsøge sit ophav, men finder nu, at hun er blevet fremmed såvel over for dem som sine menneskeforældre. Forfatteren lader i novellen trolden være synsvinkelbæreren og kan derved formidle noget om den distance, der kommer ind i relationerne til de nærmeste, når man opfattes som en skifting.

REHAB 99 – messe for hjælpemidler

Som noget meget glædeligt er det tydeligt, at stadig flere hjælpemiddelfirmaer fokuserer deres opmærksomhed på børnene som brugergruppe. Nogle firmaer havde opbygget en særlig stand til præsentation af deres børnehjælpemidler og udgav særlige produktmapper med børnehjælpemidler.

Generelt betragtes børnehjælpemidler ikke længere som traditionelle voksenhjælpemidler, der blot skal fremstilles i miniatureformat. Børn er en særlig brugergruppe med egne behov for funktion, design og farver. Man kan så være enig eller uenig i det enkelte firmas valg af design – smag og behag er som bekendt forskellig, men som regel kan det lykkes at finde et produkt, der matcher ens egne og ikke mindst barnets forestillinger om godt design.

Et af firmaerne har valgt at satse ekstra meget på fremtidens børnehjælpemidler og perspektiverne omkring deres funktion i familierne og har ansat en erfaren børneergoterapeut fra den 1. august 1999.

Det er værd at bemærke, at nogle kendte hjælpemidler bliver forbedret hen ad vejen – tydeligvis som konsekvens af tilbagemeldinger fra brugerne. F.eks. var en klapvogn nu forsynet med affjedring, hvilket må betragtes som en nødvendighed for den optimale komfort for barnet.

Apropos klapvogne er der også mulighed for at kombinere en Babyjogger med en 1/2 cykel, så far eller mor kan køre med barnet foran sig og ved turens bestemmelsessted koble joggeren af og bruge den på almindelig vis.

Flere valgmuligheder

Inden for produkter som badekarindsatse, toiletstole, gang- og ståhjælpemidler, klapvogne og manuelle kørestole er udvalget blevet større, hvilket giver naturlige valgmuligheder, ligesom man ikke “tvinges” til at vælge et bestemt produkt, som man egentlig ikke bryder sig om.

Nogle kender måske kugledynen, som med sin sansepåvirkning kan være med til at give øget fysisk og psykisk ro. Der er efterhånden kommet mange forskellige modeller med forskellige slags kugler og forskellige størrelser. Desværre er der truffet en principiel afgørelse i Den Sociale Ankestyrelse, om at kugledynen betragtes som et behandlingsredskab og ikke kan bevilges som et hjælpemiddel. Nye sager vil dog stadig kunne ankes, ligesom der er mulighed for at leje nogle modeller af kugledyner.

Det er efterhånden en god tradition, at også diverse el-legetøj, talemaskiner, computer-programmer og materialer til Snoezel-rum præsenteres på Rehab-messen.

Et nyt plastmateriale blev præsenteret. Det kan bruges til at opbygge diverse ramper og udfylde niveauforskelle, så mon det ikke også kunne lette transporten, hvor familier til børn med handicap færdes?

Fastspænding af kørestole i busser er et område, hvor der længe har eksisteret stor usikkerhed. Nu er der nye ISO-standarder på vej for det udstyr, der skal benyttes, ligesom flere firmaer udvikler/forhandler bespændingssystemer, som virker sikre og nemme at montere. Så er det jo op til os at være med til at formidle disse muligheder ud til brugerne og de chauffører, der varetager kørslen til børnehaver og skoler.

Hermed slut på årets Rehab-indtryk med håbet om fortsat opfølgning af de gode takter på børnehjælpemiddelområdet.